"Aloin jo uskoa sekoavani, ennen kuin lääkärit löysivät sairauteni"

– Sain diagnoosin vuonna 1997, mutta ensimmäiset oireet tulivat jo vuonna 1988, Erkki Norell kertoo.

Tuolloin, ensimmäisten oireiden ilmaantuessa, Norell asui perheineen Irlannissa. Hän joutui polvileikkaukseen, josta toipumisesta ei ollut tulla mitään.

– En pystynyt enää leikkauksen jälkeen nousemaan hevosen selkään, ja kuvittelin, että lääkärit ovat tunaroineet jotakin polveni kanssa.

Syy ei kuitenkaan ollut lääkäreissä, vaan Kennedyn syndrooman heikentämissä reisilihaksissa. Heikot lihakset eivät tuottaneet ongelmia vain kiipeillessä. Ne saivat Norellin myös kompuroimaan milloin missäkin.

– Olen kaatuillut Lontoossa, Galwayssa, Helsingissä ja Vääksyssä. Selvinpäin ja keskellä päivää. Aluksi kompurointi meni huolimattomuuden piikkiin, mutta jossakin vaiheessa oli todettava, että jossain on vikaa.

Diagnoosi oli helpotus

Kennedyn syndrooma on miehillä esiintyvä, harvinainen ja perinnöllinen lihassurkastumatauti, jota ei ainakaan toistaiseksi osata parantaa. Verrattuna esimerkiksi ALSiin, Kennedyn syndrooma etenee hitaasti, eikä se välttämättä lyhennä potilaan elämää, vaikka sitä hankaloittaakin.

– Vaikka kyseessä on vakava sairaus, oli diagnoosi tavallaan suuri helpotus. Minua oli tutkittu ja tutkittu, eikä mitään syytä oireille ollut löytyä. Jossakin vaiheessa olin jo alkanut epäillä, että minulla on päässä vikaa, Norell muistelee.

Nykyisin mies rullailee pyörätuolilla ja kertoo pärjäävänsä, kunhan muistaa olla varovainen.

– Kaatuilen tosin silloin tällöin edelleen ja murran luitani, hän kertoo.

Huumorin avulla eteenpäin

Vaikka sairastaminen ei missään nimessä ole kenenkään mielestä hauskaa, mahtuu Norellin potilaskertomukseen koomisiakin tilanteita.

Norell kertoo, kuinka hän jossakin vaiheessa mietti vaimonsa kanssa, että hänen selkäänsä pitäisi kiinnittää lappu kaatumisten varalle.

– Selkääni vaimoni olisi kirjoittanut, että "auttakaa tätä miestä, hän ei ole kännissä", ja otsaan olisin itse liimannut lapun, jossa lukisi "tämä puoli ylöspäin", Norell selostaa nauraen.

Niinhän se on, että jos vaikka Helsingin keskustassa aikuinen mies kaatuu keskellä päivää, eikä tahdo omin neuvoin päästä ylös, ohikulkijat tuppaavat luulemaan, että kaatujan viikonloppu on päässyt vähän venähtämään.

Toisaalta hölmöjä tilanteita sattuu tutussakin seurassa.

– Oltiin porukalla kalareissussa, ja kaaduin sitten ulkohuussin edustalle. Kun huutelin kaveria apuun, tämän ensimmäinen kysymys oli, että mitä sinä siinä teet. Vaikka tilanne kiukuttikin, päätin lyödä leikiksi ja totesin etsiväni matoja.

Turha sureminen ei auta mitään

Norell on päättänyt olla ajattelematta sairauttaan yhtään sen enempää kuin on pakko, ja kehottaa kaikkia kohtalotovereitaan toimimaan samoin.

– Totta kai on asioita, joista pitää huolehtia. Minun kohdallani esimerkiksi asumisjärjestelyt piti hoitaa niin, että pääsen liikkumaan pyörätuolin kanssa, mutta muuten mitä vähemmän sairautta miettii, sitä mukavampaa elämä on.

– Kun kerran sairastaa tautia, jonka syntyyn ei itse mitenkään ole syyllinen, pitää vain todeta, että nämä ovat ne kortit, jotka minulle on jo ennen syntymääni annettu, ja pelattava niillä, Norell päättää.

Studio55/Elina Rantalainen

Onko sinulla tarina kerrottavanasi?

Studio55 etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.

Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme Studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä sähköpostia osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.