Nina sairastui LADA-diabetekseen – ”Se oli valtava järkytys"

Ensimmäiset merkit alkoivat ehkä vuonna 2009. Nina kävi tuolloin useamman kerran työterveyslääkärillä jatkuvien virtsatietulehdusten vuoksi. Virtsasta löytyi muutaman kerran sokeria, mutta löydösten takia verikokeella tarkastetut verensokerin paastoarvot olivat aina hyvät.

Tulehdukset jatkuivat, joskin harvenivat. Toukokuussa 2013, kun virtsa oli jälleen veristä ja oudon tuoksuista, Nina sai tarpeekseen ja meni jälleen lääkäriin.

– Virtsanäytteestä löytyi verta ja sokeria. Pikasokerikokeessa verensokerini oli 10,9. Lääkäri hämmästeli, että onpas korkea – diabetesraja on 11. Hän halusi tehdä minulle lisää paastoverikokeita, Nina kertoo.

Seuraavalla viikolla otetuissa verikokeissa Ninan paastoverensokeri oli jälleen normaali. Pitkäaikaista verensokeritasoa kuvaava sokerihemoglobiini eli HbA1c-arvo oli sen sijaan koholla. Diabetekseen viittaa 6,5 prosenttia tai korkeampi (47,5 mmol/mol) tulos. Nina tulos oli 6,9 prosenttia.

Päätettiin tehdä sokerirasituskoe sekä tutkia verestä niin sanotut GAD-vasta-aineet.

– Tavallisella ihmisellä ne ovat alle 10 (IU/ml), 10–25 on lievästi kohonnut ja yli 25 on selvästi kohonnut. Minulla tulos oli 33.

GAD-vasta-ainepositiivisuus kuuluu niin sanotun LADA-diabeteksen kriteereihin. LADAa on kuvailtu aikuisiällä alkavaksi tyypin 1 diabeteksen alalajiksi. Se etenee hitaammin ja havaitaan siksi myöhemmin kuin tyypin 1 diabetes, mutta ykköstyypin tapaan siinäkin tuhoutuu insuliinia tuottavia haiman beetasoluja.

Koska Ninan pitkäaikaissokeriarvot, sokerirasituskokeen tulokset ja GAD-vasta-aineet olivat koholla eikä hän vastannut ulkonäöltään tyypillistä tyypin 2 diabeetikkoa, lääkäri lähetti hänet diabetekseen erikoistuneelle lääkärille.

– Erikoistunut lääkäri sanoi, että koska pitkäaikaissokeri on koholla, minulla on varmasti diabetes. Ja koska GAD-vasta-aineetkin ovat koholla ja minulla on taustalla muitakin autoimmuunisairauksia, se on todennäköisesti tyyppiä LADA. Toinen lääkäri varmisti diagnoosin marraskuussa 2013.

– Myöhemmin olen saanut tietää, että koska sokeri on ravintoa bakteereille, diabeetikot ovat herkkiä erilaisille tulehduksille. Virtsatietulehdukseni olivatkin ehkä oire diabeteksesta.

Luuli sairastumista mahdottomaksi

Ninan verenpaine sekä rasva- ja kolesteroliarvot ovat erittäin hyvät, ja hän on ulkoisesti terveen näköinen.

– Diagnoosi oli minulle valtava järkytys. Olen hoikka ja liikkunut aina paljon, joten ajattelin, ettei kakkostyyppiä voi tulla. Ja ykköstyyppiin oli jo ikä mennyt ohi. Luulin, ettei minun ole mitenkään mahdollista sairastua diabetekseen.

– Mistään muusta diabeteksen tyypistä en tiennyt. Ja tuntuu, ettei kukaan muukaan tiedä.

Nina toivoo hänen esimerkkinsä osoittavan, että diabetekseen voivat sairastua nuoruusiän jälkeen muutkin kuin ylipainoiset, kakkostyypin riskiryhmään kuuluvat.

– Kuka vaan, iästä, painosta tai elintavoista riippumatta. Jos verikokeissa on kertaakaan todettu kohonnutta sokeria tai virtsakokeissa on löytynyt sokeria, asia on otettava tosissaan. Ainakin tällaisten ihmisten pitäisi lääkärissä käydessään vaatia mittauttamaan paastoverensokerin lisäksi pitkäaikaissokeri. Minulla se paljasti diabeteksen, muut ehdot läpäisin.

Esimerkiksi tyypin 2 diabeetikoiksi diagnosoiduista suomalaisista arviolta kymmenesosa sairastaa oikeasti LADAa.

– Tietämättään sairaiden määrä on mielestäni järkyttävän suuri. Mielestäni jokaista kakkostyypin diagnoosin saanutta pitäisi tutkia lisää, varsinkin jos kaikki piirteet eivät viittaa kakkostyyppiin.

– Tiedän ulkomaisen vertaistukiryhmän kautta useita henkilöitä, joiden LADA on todettu vasta, kun henkilö on saanut happomyrkytyksen. Lisäksi ensin virheellisesti kakkostyypin diagnoosin saaneita jopa erittäin hoikkia henkilöitä on vaadittu laihduttamaan, kun hyvää hoitotasapainoa ei ole millään konstein saavutettu.

Huoli oikeasta lääkityksestä

Toisin kuin tyypin 1 diabeetikot, LADA-potilaat eivät välttämättä tarvitse insuliinihoitoa. Ninaakin hoidetaan lääketableteilla samaan tapaan kuin tyypin 2 diabeetikkoja.

– Tablettihoito aiheuttaa minulle huolta, sillä olen lukenut, että se saattaa johtaa LADA-potilailla siihen, että haiman solut kuolevat nopeammin, jolloin myös insuliinin tarve tulee eteen nopeammin.

– Monissa julkaisuissa oikeaksi hoidoksi sanotaan insuliinihoito jo silloin, kun omaa insuliinin tuotantoa on jäljellä. Näin oman tuotannon sanotaan säilyvän pidempään.

Eriäviäkin mielipiteitä varhaisen insuliinihoidon aloittamisen hyödyistä on. Muun muassa LADA-tutkimukseen keskittyneen Botnia-tutkimuksen varatoimitusjohtaja ja lääkäri Tiinamaija Tuomi sanoi Studio55.fin haastattelussa, ettei väitteelle ole todisteita.

– Kuulemma insuliini otetaan käyttöön, kun verensokeri alkaa nousta. Mutta kuinka korkealle sen pitää nousta, että sitä aletaan oikeasti miettiä? Jos syön yhden sämpylän, verensokerini voi olla vielä kaksi tuntia sen jälkeen 11–13 millimoolia litrassa eli erittäin korkealla. Ei terveillä ole sellaisia arvoja. Jos verensokeri on pitkään tuollaisissa lukemissa, se voi tuoda mukanaan myös muita diabetekseen liittyviä riskejä.

– Elän jatkuvassa epävarmuudessa ja huolessa siitä, miten pitäisi toimia. Diabetes on muutenkin hurja tuomio, joten epävarmuus oikeasta hoitotavasta ei helpota tilannetta. Sekin pelottaa, että insuliinipistoshoito saattaa aiheuttaa syöpää ja että diabeetikot kuolevat keskimäärin muita nuorempina.

Kummastelua ja epäuskoa

Nina tahtoisi löytää nimenomaan LADAan perehtyneen lääkärin.

– Aiheuttaa epävarmuutta käydä tavallisella terveyskeskuslääkärillä, joka tapaa ehkä ensimmäisen LADA-potilaansa.

– Netistä löytämäni diabetekseen erikoistuneet lääkärit eivät yleensä ota uusia potilaita. Eikä heistä tiedä, kuinka hyvin he ovat perehtyneet LADA-muotoon.

Nina toivoo tietouden LADAsta leviävän.

– Koska mediassa puhutaan jatkuvasti vain lapsuusiän ykköstyypistä ja aikuisia vaanivasta kakkostyypin diabeteksesta, muut diabetesmuodot ovat suomalaisille tuntemattomia – ellei itse tai joku läheinen sellaista sairasta. Onko liikaa vaadittu, että edes mainittaisiin muiden diabetesmuotojen olemassaolo?

– Kun ihmiset eivät tiedä muiden muotojen olemassaolosta, LADA-diabeetikko saa helposti osakseen kummastusta ja epäuskoa. Saatetaan ihmetellä, miten muka hoikka tai terveellisesti elävä aikuinen sairastaa diabetesta.

* Haastateltavan nimi on muutettu

Kuva: Colourbox.com

Miksi LADA-diabetesta sanotaan myös tyypin 1,5 diabetekseksi? Lue dosentti ja osastonylilääkäri Tiinamaija Tuomen haastattelu aiheeseen liittyen.