Muistisairaan omainen: Siskoni on heitteillä

Kotiapu kaksi kertaa päivässä ei riitä alkuunkaan, kun avunsaaja on muistisairas henkilö, joka ei tajua esimerkiksi syödä oma-aloitteisesti. Omainen kertoo muistisairaan arjen haasteista ja todellisista vaaranpaikoista.

Helin sisko Irja* sairastui aivohalvauksen myötä vaskulaariseen dementiaan. Kyseessä on verenkiertohäiriöistä johtuva muistisairaus, joka poikkeaa tietyiltä osin esimerkiksi alzheimerista.

− Jotkut asiat saattavat olla aika hyvässäkin järjestyksessä. Esimerkiksi kotinsa siskoni pystyy pitämään suhteellisen siistinä. Mutta sitten taas jotkut asiat häviävät kokonaan, kuten kyky syödä oma-aloitteisesti, Heli sanoo.

Irjan muistisairaus pahenee jatkuvasti. Tällä hetkellä hän asuu omillaan ja saa kotiapua kaksi kertaa päivässä. Palvelu sisältää lääkehoidon sekä kerran viikossa peseytymisen.

Arjen apuna toimivat myös Helin kaksi muuta sisarusta sekä siskon kaksi lasta.

Itsenäinen ruokailu ei onnistu

Irjan tämänhetkisen arjen suurin haaste liittyy ruokailuun. Hän ei osaa syödä tai laittaa ruokaa, ei edes ottaa tarvikkeita jääkaapista.

− Viimeksi kun kävin siskon luona, hän sanoi ahdistuvansa siitä, ettei hänellä ole ruokaa. Sanoin, että kyllä on, juuri ostimme. Ai missä, hän kysyi. Näytin jääkaappia. Mutta pian asia unohtui, Heli kuvaa tilannetta.

Yhdessä vaiheessa perhe järjesti siskon kotihoidon tueksi ruokapalvelun. Kaupunki lopetti ruokatoimitukset, kun hoitajat joutuivat kuskaamaan ateriat koskemattomina roskikseen.

− Kauppapalvelu tuo nyt leipää, maitoa ja leikkeleitä, jotta hoitajat voivat tehdä niistä aamu- ja iltapäiväpalaa. Oma-aloitteisesti Irja ei osaa syödä eikä juoda.

Eksyksissä pakkasessa

Toinen perhettä yhä enemmän huolestuttava asia on muistisairaan läheisen turvallisuus. Itsenäisesti liikkuva Irja saattaa seikkailla ympäriinsä kolmekin tuntia, eikä lopulta löydä kotiin. Läheisten huoli on valtava, jos visiitille tullessa Irja ei olekaan kotona.

− Esimerkiksi viime talvena hän eksyi pakkasella. Lopulta sivullinen löysi hänet ja vei poliisiasemalle, josta otettiin yhteyttä tyttäreen. Tytär vei hänet sairaalaan tarkastettavaksi. Siskon kädet ja jalat olivat aivan jäässä. Hän oli kaatunut, ja käsi oli mustana.

Eksymisen ohella kotiavain on jatkuvasti kateissa. Avainta on kokeiltu ripustaa nauhalla kaulaan ja sujauttaa pussukassa taskuun, mutta turhaan.

− Hän seisoo oven ulkopuolella eikä muista, missä avain on. Mietimme aina hänen luokseen lähtiessä, mikä tilanne siellä on.

Ulkona liikkuessa haastavia ovat myös sosiaaliset tilanteet, kuten kaupassa käynti. Irja ostaa ainoastaan viinereitä, jäätelöä ja suklaata. Ongelmia tulee viimeistään kassalla.

− Hän ei ymmärrä rahan päälle eikä tajua maksaa ostoksia. Vartijat ovat kutsuneet sen vuoksi jopa poliisit paikalle, Heli pahoittelee ikävää väärinymmärrystä.

Lisäapua tarvitaan

Heli kokee, että rakas sisko on tällä hetkellä heitteillä. Hän mainitsi vastikään sosiaalihoitajille, että vammaispalvelulain mukaisesti Irjalla pitäisi olla oikeus henkilökohtaiseen avustajaan.

− He sanoivat, etteivät millään usko sitä. Mutta olen lukenut vammaispalvelulakia, eikä siinä sanota mitään sellaista, ettei se koskisi kaikkia ihmisiä. Jos joku menisi siskon kanssa kauppaan ja söisi yhdessä, sekin auttaisi jo.

Akuuttiin hätään Heli on miettinyt osa-aikaisen avustajan palkkaamista. Ympärivuorokautista hoitoa perhe ei näe Irjan kohdalla parhaana vaihtoehtona.

− Hän on erittäin liikunnallinen ihminen ja siksi hyvässä kunnossa. Ajattelemme kauhulla, että hän joutuisi jonnekin suljetulle osastolle. Mitä itse ajattelen ja mitä olen puhunut kaupungin ihmisten kanssa, pitäisi kiireesti keksiä uusia mahdollisuuksia!

Ratkaisuja pitää löytyä!

Helin omat pohdinnat siskon arjen turvaamiseksi ovat varsin yksinkertaisia. Esimerkiksi miksi ateriatoimituksen sijaan muistisairasta henkilöä ei voitaisi hakea jonnekin syömään?

− Nyt siskolle tuodaan lääkkeet, mutta eihän kukaan pelkästään niillä pärjää. Ihminen tarvitsee ruokaa.

− Olen myös miettinyt, voisiko muistisairas ihminen kantaa mukanaan sirua, jonka avulla hänet pystyisi paikallistamaan, Heli kertoo ideoistaan.

Irja ymmärtää itse oman tilansa ja kokee siksi olonsa yksinäiseksi ja turvattomaksi. Heli painottaa, että haasteista huolimatta siskon luona on mukava käydä.

− Mutta ratkaisuja pitää löytyä. Koko systeemiä ei ole mietitty sen kannalta, että mitä tehdään, kun muistisairaiden määrä lisääntyy.

*Nimi muutettu

Kuvat: Colourbox.com

Studio55/Jenni Kokkonen


Onko sinulla tarina kerrottavanasi?

Studio55 etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.

Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme Studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä sähköpostia osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.

Lue myös:

Lue myös:

    Uusimmat