Krooninen migreeni vie Irinan ajoittain tiputukseen – "Jotenkin sinnittelen"

– Tyypillisesti herään noin neljältä aamuyöllä siihen, että naps, nyt se päänsärky alkoi. Nousen sängystä ylös, otan lääkkeen, menen pitkälleen ja odotan, että lääke auttaa. Useimmiten se auttaakin, ja saatan pystyä hoitamaan seuraavan työpäivän kunnialla loppuun, kunnes taas illalla kohtaus tulee uudestaan. Otan uuden lääkkeen, käyn nukkumaan ja herään aamuyöllä siihen, että taas särkee, Irina Havinmaa kuvailee.

Irina alkoi kärsiä voimakkaista, pahoinvointia ja oksentelua aiheuttavista päänsäryistä 11-vuotiaana. Niitä seliteltiin milloin aamupalan syömättä jättämisellä, milloin huonoilla unilla, milloin päänsärkytaipumuksella.

Nyt, 49-vuotiaana, päänsäryt eivät ole edelleenkään loppuneet. Päinvastoin, ne kaatavat Irinan sänkypotilaaksi lähes viikoittain. Migreenidiagnoosin hän sai kolmissakymmenissä 1990-luvun alussa. Vuosien kuluessa tauti on kroonistunut.

– Migreenikohtaus saattaa kestää jopa kaksi viikkoa niin, että välillä se menee ohi ja välillä tulee uudelleen. Säryn kanssa eläminen on tosi ärsyttävää ja väsyttävää.

Kohtausten tiheyteen vaikuttaa elämäntilanne. Irina työskentelee isännöitsijänä, ja keväällä, joka on yhtiö- ja tilinpäätöskokouksineen alalla hyvin kiireistä aikaa, kohtauksia tulee miltei joka päivä. Normaalisti niitä on melkein joka viikko.

– Olin viimeksi kaksi viikkoa sitten tiputuksessa terveyskeskuksessa. Migreenikohtaus äityi niin pahaksi, että kotona suun kautta otetut lääkkeet tulivat oksennuksen mukana ulos.

Noin kuuden tunnin, lihasrelaksanttien, pahoinvointilääkkeiden sekä suonensisäisen nesteytyksen jälkeen Irina oli valmis kotiutumaan.

– Samalle illalle oli merkitty taloyhtiön hallituksen kokous. Kävin siistiytymässä sen verran, etten ollut ihan valkoinen naamaltani, kun lähdin vetämään kokousta.

”Se oli yksi helvetillisimpiä hetkiä”

Raskaus- ja vauva-ajat olivat Irinalle myös aikoinaan vaikeita. Hormonien voimistamia päänsärkykohtauksia ei voinut tuolloin katkaista lääkkeillä.

– Kerran kävin terveyskeskuksen päivystyksessä vastasyntyneen vauvani kanssa pyytämässä apua. Lääkäri käännytti minut ovelta ja kieltäytyi antamasta lääkettä. Pyysin häntä konsultoimaan Naistenklinikan gynekologia, koska tiesin imettävien äitien joissakin tapauksissa saaneen täsmälääkettä, jos se äidin kunnon huomioon ottaen oli välttämätöntä. Lääkäri vastasi, että hän ei ala mihinkään soittelemaan, mene kotiin hoitamaan vauvaa.

– Lähdin itkien kotiin pienen vauvan kanssa, makasin olohuoneen lattialla peitolla pystymättä liikahtamaan ja yritin hoitaa vauvaa parhaan kykyni mukaan. Se oli yksi helvetillisimpiä hetkiä omassa migreenihistoriassani.

Olo helpotti muutaman vuorokauden päästä.

– Mutta kun säryn loppumista odotti, se aika oli kyllä hemmetin pitkä.

Työelämässä migreeni rinnastetaan lusmuiluun

Irinalla on niin sanottu auraton migreeni, joka ei juuri anna itsestään ennakko-oireita. Kipu on juuri niin voimakas, että se herättää unestakin.

– Sillä hetkellä, kun särky alkaa, kipu on asteikolla nollasta kymmeneen kahdeksassa. Kun päälle tulee pahoinvointia, se on kympissä. Silloin koko pää on selvästi kosketusarka ja niskasta lähtien kipeä.

Sairaus on rajoittanut Irinan elämää jonkin verran.

– Esimerkiksi joidenkin perhejuhlien aikaan on ollut niin kova särky, etten kerta kaikkiaan ole päässyt sängystä ylös. Ikävimpiä ovat ne kerrat, kun on ollut lasten päättäjäisiä tai kevätjuhlia tai muita vastaavia, joissa lapset haluaisivat äitinsä näkyvän.

– Mietityttää, miten se heijastuu lapsiin, kun he ovat joutuneet pienestä pitäen seuraamaan äidin monta päivää kestäviä kipuja. Ja onhan sitä sairaana tietysti normaalia alakuloisempikin. Mutta sille ei vain kerta kaikkiaan voi mitään.

Ongelmallisimpana migreeni tunnutaan kokevan työelämässä.

Irina kertoo: Huoleni migreenipotilaana

Irina Havinmaa toivoo migreenin vähättelyn loppuvan ja tietouden siitä kasvavan.

– Noin 15 prosenttia naisista ja viisi prosenttia miehistä sairastaa migreeniä, mutta Suomessa vain kymmenkunta neurologia on erikoistunut sen hoitoon. Kuitenkin jokaisella migreenipotilaalla on oma, ainutkertainen muotonsa sairaudesta, ja jokaiselle pitäisi löytää yksilöllinen, omaan sairauteen parhaiten tehoava hoito. Miten tämä onnistuu, jos erikoistuneita lääkäreitä on näin vähän verrattuna potilasmassaan, Irina ihmettelee.

– Diagnoosin voi tehdä neurologi, joka ei välttämättä ole perehtynyt migreenin eri muotoihin. Tieto siitä, minkä tyyppisestä diagnoosista on kyse, pitää hankkia itse.

Myöskään työterveyshuolto, työnantaja ja työntekijä eivät välttämättä puhu samaa kieltä.

– Työelämän ja työterveyshuollon perehdyttäminen migreeniin ja sen eri ilmenemismuotoihin on tärkeää. Potilasta ei pidä vähätellä työpaikalla sanomalla, että ”se on vain päänsärkyä”. Pitää ymmärtää, että kyse on oikeasta neurologisesta sairaudesta.

Irinaa huolestuttaa myös Neurology-julkaisussa toukokuussa 2015 ilmestynyt, Suomessa Potilaan lääkärilehdessä uutisoitu tutkimus siitä, että etenkin aurattomilla migreeneillä ja aivoinfarkteilla on yhteisiä altistusgeenejä.

– Koska noin 85 prosenttia Suomen migreenipotilaista sairastaa auratonta migreeniä, niin tämän perusteella ilmeisesti aika monella on kohonnut riski saada aivoinfarkti.

Irinakin kertoo kokeneensa niin sanottuja TIA-oireita, joita saavista henkilöistä tiettävästi joka kolmas saa aivoinfarktin myöhemmin elämässään.

– Terveyskeskuslääkäri väitti niiden liittyvän migreeniin, eikä niitä kuulemma tarvitse ottaa vakavasti. Olen kuitenkin lukenut tapauksesta, jossa aivoinfarktin saanutta ihmistä oli hoidettu migreenipotilaana. Oli katsottu, että hän ei ole migreenin takia kiireellinen tapaus, vaikka kaikki oireet viittasivat aivoinfarktiin.

– Onhan se pelottavaa, jos elintärkeä liuotushoito myöhästyy sen takia, ettei minun katsota kuuluvan aivoinfarktipotilaiden joukkoon, Irina puuskahtaa.

– Esimiehiä myöten suhtaudutaan siten kuin migreeni olisi jokin tekosyy. Helposti mielletään, että ihminen lusmuilee eikä halua tulla töihin, joten sillä on migreeni. Tai että sehän on vain päänsärkyä, ota aspiriini, kyllä se siitä ohi menee.

Isännöitsijän työn vastuullisuus ja jopa 16-tuntisiksi venyvät työpäivät eivät ole krooniseen migreeniin yhdistettynä se helpoin kuvio.

– Olen aina pyrkinyt siihen, etten aiheuta työpaikalla moitteen sijaa, vaan teen työni tunnollisesti antamatta migreenin häiritä. Tästä huolimatta kannan hirveää syyllisyyttä siitä, että sairastan sellaista sairautta, joka ei ole kokonaan parannettavissa, Irina sanoo.

– Ja täytyy ihan rehellisesti sanoa, että jos kohtaus tulee kesken työpäivän, niin en minä särky päässä ja lääkitys päällä ole ihan penaalin terävin kynä. Jonkin verran työteho tietysti alenee.

Säryttömät viikot ”taivaallisia”

Irina on kokeillut sairautensa hoidossa kahta erilaista estolääkettä. Beetasalpaajat madalsivat entisestäänkin alhaista verenpainetta, aiheuttivat pahaa huimausta ja hidastivat ajatuksenjuoksua ja toimintaa. Klotriptylien sivuvaikutuksiin puolestaan lukeutuivat voimakas hikoilu ja painajaiset.

– Kolmatta estolääkettä en välttämättä enää halua kokeilla. En vain halua lähteä siihen kierteeseen. Siinä tapauksessa, jos mikään ei auta – jos särkypäiviä on enemmän kuin kolme viikkoa kuukaudessa –, täytyy miettiä, onko muita keinoja. Mutta jos kaksi viikkoa on särkyä ja kaksi viikkoa särytöntä, niin ehkä minä jotenkin sinnittelen sen kanssa, Irina sanoo.

Lääkkeetöntä helpotusta Irina on etsinyt esimerkiksi vyöhyketerapiasta, akupunktiosta, pilateksesta ja joogasta.

– Terveelliset ja säännölliset elämäntavat voivat lieventää oireita. Olen yrittänyt tehdä kaikkia mahdollisia asioita, joista voisi olla apua. Ja varmasti ne auttavatkin, mutta ei mikään ole migreeniä poistanut. Ja vaikka tämä tauti ei ole kuolemaksi, niin sen kanssa sinnittely päivästä toiseen on haasteellista.

Suomen Migreeniyhdistys ry:n suljetussa vertaistukiryhmässä Facebookissa Irina on tajunnut, että asiat voisivat olla huonomminkin.

– Ensinnäkin on ollut huippuoivallus, etten ole tämän sairauden kanssa yksin, vaan meitä migreeniä sairastavia on Suomessa noin puoli miljoonaa.

Toisekseen Irina on huomannut, että hänellä ei ole moneen muuhun potilaaseen verrattuna mitään hätää.

– Olen kiittänyt Luojaa siitä, että minun migreenini on kuitenkin hallinnassa. Vaikka se on välillä viheliäinen ja tuskastuttava kumppani, pystyn sentään elämään sen kanssa, käymään töissä, tapaamaan ystäviä, harrastamaan ja liikkumaan. Joillakin tilanne voi olla niinkin kammottava, että joutuu työkyvyttömäksi ja sivuun sosiaalisesta elämästä.

– Joskus olen miettinyt omalla kohdallani jopa niin – tätä en tietenkään voi sanoa kenenkään muun potilaan puolesta –, että kaikella on tarkoituksensa. Minun elämässäni migreenin tehtävänä on pysäyttää välillä kuuntelemaan omaa kehoa ja hyvinvointia. Tuntuu, että kohtauksia on tullut aktiivisimmin tietyissä elämän ruuhka-ajoissa ja -vuosissa. Silloin täytyy miettiä, olenko muistanut levätä riittävästi.

Irinan elämänasenne on kuitenkin sellainen, että kaikesta selvitään.

– Ja sitten kun on säryttömiä viikkoja, niin sehän on ihan taivaallista.