ALS vei puhe- ja liikuntakyvyn – katso video Marjan arjesta
Puhetyöläisenä uransa tehnyt Marja Nikki odotti innolla eläkepäiviään, mutta ALS diagnoosi veikin sekä jalat alta että sanat suusta. Sisukas nainen ei luovuttanut parantumattoman sairauden edessä, vaan selviää arjesta apuvälinearsenaalin kanssa.
– Puhumaton on olematon. Häntä kohdellaan kuin vähäjärkistä, mitään ymmärtämätöntä, puhekykynsä menettänyt Marja Nikki lausuu viisaasti tietokoneen avulla.
Kymmenen vuotta sitten Marja sai vuosien arvuuttelun jälkeen lohduttoman diagnoosin. Hänellä todettiin ALS, sairaus, joka lamauttaa sekä puhe- että liikuntakyvyn ja johtaa lopulta kuolemaan.
– Pohjalaisen pahan sisuni vuoksi olen vielä elossa, Marja pohtii.
Sisu ja tekniset apuvälineet ovat mahdollistaneet elämän sairauden kanssa. Kommunikointi ja liikkuminen on kuitenkin haastavaa. Vaikka sairauden vuoksi Marja onkin letkuruokinnassa, harrastaa hän silti leipomista ja ruuanlaittoa: herkuista pitää vain nauttia muilla tavoin.
Miten Marja kertoo elämästään? Katso koskettava video!
