Mainos

Maija sairastui krooniseen väsymysoireyhtymään: Ruoanlaiton jälkeen jouduin lepäämään 18 tuntia

Kun lääkärit eivät keksineet, mikä sairaus Maija Haaviston lukuisten oireiden takana oli, päätti Maija ottaa itse asiasta selvää. Sairaus paljastui krooniseksi väsymysoireyhtymäksi. Maija on perehtynyt sairauteensa perusteellisesti: hän on kirjoittanut kirjan sen hoidosta ja ylläpitää myös sairaudesta kertovia verkkosivuja.

Maija Haavisto oli 16-vuotias, kun hän sairasti virusinfektion, josta ei koskaan toipunut.

– Ensimmäisiä oireita olivat sahaava kuume, yleinen huonovointisuus ja imusolmukkeiden turvotus. Tavallisia flunssaan kuuluvia hengitystieoireita tai vatsaoireita minulla ei ollut, Maija kertoo.

Oireet menivät jonkin ajan kuluttua lähes kokonaan ohi, mutta vain parin kuukauden kuluttua ne palasivat takaisin. Tällä kertaa Maija toipui vain puolikuntoiseksi.

– Muutaman kuukauden kuluttua infektiosta minulle nousi kuume, josta kärsin edelleen. Pikkuhiljaa minulle alkoi tulla myös muita oireita, muun muassa toistuvia bakteeri-infektioita, näköhäiriöitä, kognitiivisia vaikeuksia, migreeniä, hiustenlähtöä, nokkosihottumaa, pahoinvointia, uupumusta, lihasheikkoutta, vatsavaivoja ja pelottavimpana sydänoireita.

Perheen, ystävien ja poikaystävän oli vaikea ymmärtää hyvin äkillisesti alkanutta sairautta. Koulu jäi kesken, ja Maija elätti itseään lehteen kirjoittamalla. Sairaus oli kuitenkin etenevä, ja Maijan työkyky heikkeni koko ajan.

Selvitti oman diagnoosinsa

Oireiden vain jatkuttuaMaija kävi vuonna 2002 kahden lääkärin pakeilla.

– Minulle tehtiin tavallisia tutkimuksia. Sydänfilmin jälkeen lääkäri diagnosoi sydänlihastulehduksen, mutta ei kertonut siitä minulle. Sain kuulla asiasta vasta vuosia myöhemmin.

Saman vuoden aikana Maija näki televisiosta fibromyalgiaa käsittelevän ohjelman. Ohjelmassa puhuttiin myös kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Maija tunnisti oireet itsessään ja alkoi haalia itselleen tietoa sairaudesta. Kaikki tuntui täsmäävän.

Maija tiesi nyt sairautensa nimen, mutta virallisen diagnoosin hän sai vasta kolme vuotta myöhemmin.

– Kuulin sattumalta Hyksin infektiosairauksien klinikalla työskentelevästä lääkäristä, joka tunsi sairauden hyvin. Lääkäri totesi oireideni kuulostavan krooniselta väsymysoireyhtymältä, ja lukuisten tutkimusten jälkeen sain diagnoosin.

Kävelykyky katosi välillä lähes kokonaan

Hyksistä Maija sai vahvan kortisonikuurin. Se auttoi vähäksi aikaa, mutta kun teho lakkasi, alkoi kahdeksan kuukauden vieroitus, jonka jälkeen sairaus jatkoi etenemistään. Maija saattoi olla viikkoja vuoteenoma.

– Kun laitoin pinaattikeittoa, jouduin lepäämään sen jälkeen 18 tuntia. Valo sattui silmiin.

Keväällä 2006 Maija jäi sairauslomalle.

– Kuntoni vaihteli, ja välillä menetin kävelykykyni lähes kokonaan. Välillä taas voin fyysisesti paremmin, mutta kognitiivinen uupumus oli hurjaa. Uuvuin aivotyöstä todella nopeasti.

Oloa ei helpottanut taistelu Kelan kanssa.

– En saanut Kelalta senttiäkään. Kela sanoi, ettei minulla ole työkyvyttömyyttä aiheuttavaa sairautta, vaikka sairaudellani on neurologinen diagnoosikoodi. Se oli paitsi taloudellisesti, myös henkisesti rankkaa. Elin pari vuotta toimeentulotuella, kun muualta en rahaa saanut.

Oman sairautensa asiantuntija

Vuoden 2006 aikana Maija perusti kroonista väsymysoireyhtymää koskevat verkkosivut. Hän kokosi sivuille jo useamman vuoden aikana keräämäänsä tietoa.

– Tarkoituksenani oli myös laatia esite mahdollisista hoitomuodoista. Esitteestä tuli vahingossa kirjan mittainen, Maija kertoo.

Tietoa haalittuaan Maija tiesi hoitovaihtoehtoja olevan kymmeniä. Lääkärit eivät kuitenkaan halunneet kuunnella potilaan esittämiä hoitoehdotuksia. Vasta seuraavana vuonna Maijaa onnisti.

– Löysin hyvän lääkärin, joka innostui käsikirjoitusvaiheessa olevasta kirjastani. Hän suostui määräämään minulle pieniannoksista naltreksonia. Se oli käännekohta elämässäni. Kognitiivinen uupumus helpotti, ja pystyin kirjoittamaan kirjani loppuun.

Maija julkaisi CFS:n ja fibromyalgian hoito -kirjansa ensin omakustanteena. Myöhemmin kirjasta julkaistiin uusi versio, tällä kertaa Finn Lecturan kustantamana.

Sittemmin Maija on kirjoittanut myös muita kirjoja. Kotoa käsin hän työskentelee myös lääketiedetoimittajana ja -kääntäjänä. Suuren lääkerepertuaarin kanssa hän pystyy elämään lähes normaalia arkea.

– Pääosin elän aika tavallista elämää. Saan vähintään viikoittain viestejä ihmisiltä, jotka kertovat kirjojeni tai nettisivujeni ansiosta löytäneensä hoitoja, joilla he ovat tulleet parempaan kuntoon tai ainakin uskovat taas tulevaisuuteensa. Tämän palautteen avulla jaksan eteenpäin huonoinakin päivinä.

Studio55.fi/Tuuli Lindgren

Kuvat: Lauri Koponen ja Colourbox.com


Onko sinulla tarina kerrottavanasi?

Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.

Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.

Mainos

Osallistu keskusteluun

Uusimmat: Studio55.fi

Palautelomake

ruusuja
risuja
kysymys
ehdotus

*

Kiitos palautteestasi!

Valitettavasti emme ehdi vastata jokaiseen viestiin henkilökohtaisesti.

Palautteen jättäminen ei onnistunut

Yritä hetken päästä uudelleen.