Mainos

Harvinainen sairaus varjostaa Maritan elämää: Elvytettiin jo omissa ristiäisissään

Marita vietti neljä ensimmäistä vuottaan sairaalassa harvinaisen sairauden uuvuttamana. Nyt aikuisena hän yrittää elää tavallista arkea ja toivoo, että sairaus pystyttäisiin parantamaan.

Marita vaikutti syntyessään terveeltä, mutta pari tuntia maailmaan putkahtamisensa jälkeen hän alkoi oksennella. Lääkärit veivät vauvan äidin luota pois tutkimuksiin ja lopulta kiireelliseen leikkaukseen.

– Minulla epäiltiin ensin sydänvikaa. Leikkauksessa kuitenkin huomattiin, että ohutsuoleni on kuoliossa, Marita kertoo.

Tässä vaiheessa Maritan sairaudella ei ollut vielä nimeä, koska kyseessä oli harvinainen sairaus. Lääkäreiden oli vaikea hoitaa Maritaa, koska tämä oli ensimmäinen tapaus, joka oli tullut heidän kohdalleen. Lääkäreillä oli suuri pelko, ettei Marita eläisi kauan.

Äiti olikin jo vaistonnut, ettei kaikki ole hyvin, kun vastasyntynyt lapsensa itki tavallista voimakkaammin. Marita jäi sairaalaan hoitoon, ja äiti sai lähteä tyhjin käsin kotiin.

Sairaalan kasvatti

– Vietin elämäni ensimmäiset kuukaudet lasten teho-osastolla. Siellä pidettiin myös ristiäiseni, jotka alkoivat dramaattisesti. Sydämeni pysähtyi ja minut piti elvyttää, Marita sanoo.

Parin vuoden aikana Maritalle tehtiin useita leikkauksia. Johtavien suolikirurgien ansiosta vointi saatiin vakautettua, ja Marita pystyttiin siirtämään Helsingistä Rovaniemelle jatkohoitoon. Tässä vaiheessa sairaudelle osattiin antaa jo nimi: lyhytsuolisyndrooma.

Maritaa ravittiin pitkään suonensisäisesti, mutta siitä alkoi ilmetä haittavaikutuksia. Maksa-arvot alkoivat heitellä ja neste alkoi paisuttaa kehoa. Lääkärit keksivät keinon, millä ravinto saatiin tiputettua suoraan mahalaukkuun.

Marita varttui sairaalassa. Kun hänen tilansa saatiin vakaaksi, hänet pystyttiin lähettämään kotiinsa pariksi tunniksi kerrallaan, jottei vieraannu omasta perheestään.

– Olin oppinut kävelemään ja puhumaan sairaalassa. Minut oli pakko päästää välillä kotiin tutustumaan vanhempiini ja kaksi vuotta vanhempaan siskoon, Marita toteaa.

Vasta neljävuotiaana Marita pääsi lopullisesti kotiin asumaan.

Vaikeudet vahvistavat

Marita aloitti koulun, mutta muistaa opiskelun olleen yhtä taistelua.

– Kehitykseni oli vähän hitaampaa, ja minulla oli oppimisvaikeuksia sekä hahmotushäiriöitä. Sain koulussa tukiopetusta, Marita kertoo.

Marita kärsi koko peruskoulun ajan myös koulukiusaamisesta. Jo esikoulussa huomiota herättivät Maritan omat eväät, kun hän ei pystynyt syömään tavallista ruokaa. Ensimmäisellä luokalla isä tuli kertomaan koko luokalle Maritan sairaudesta. Viesti taidettiin ymmärtää väärin, ja luokkalaiset pitivät Maritaa kummajaisena.

Kun Marita täytti yhdeksän vuotta, hänelle tehtiin leikkaus, jonka ansiosta letkuruokinnasta pystyttiin luopumaan. Marita alkoi juoda ravintoliuoksia suun kautta. Kolmen vuoden päästä Marita pärjäsi ilman ravintoliuoksia ja pystyi käymään koulun loppuun yhtä normaalisti kuin kuka tahansa lapsi.

– Vaikka olin ala-asteella ja vähän yläasteellakin koulukiusattu, selvisin siitä. Jälkeenpäin olen hoksannut, että vaikka kouluaikana oli rankkaa, se on loppujen lopuksi vahvistanut minua ja luonnettani, Marita pohtii.

Aikuisen elämää

Viisi vuotta sitten Marita aloitti ammattikoulun ja tapasi nykyisen miehensä.

– Elämäni oli hyvin ja olin onneni kukkuloilla. Iloitsin siitä, että selviydyin voittajana rankasta lapsuudestani. Mutta sitten alkoi takapakki, Marita muistelee.

– Aloin oksennella ja ripuloida. Kaikki minkä söin, tuli ulos, ja maha oli kipeä joka ikinen päivä. Yöt olivat yhtä painajaista kipujen kanssa. Pallean kohdalla oli paineen tunne ja pahimmillaan en meinannut saada henkeä. Nukuin yössä vain kolmisen tuntia.

Marita hakeutui lääkäriin, mutta nyt häntä hoidettiin aikuisten puolella. Lääkärit eivät osanneet sanoa, mikä Maritaa vaivaa tai yhdistää oireita lyhytsuolisyndroomaan.

– Aluksi epäiltiin, että minulla on anoreksia, kun olin todella laihassa kunnossa. Olin elänyt melkein vuoden todella niukalla ravinnolla, koska en pystynyt syömään juuri mitään, Marita kertoo.

Maritalle kokeiltiin useaa eri lääkettä, mutta ne eivät auttaneet. Vuoden 2010 puolella vanhemmat eivät enää pystyneet katsomaan tyttärensä kärsimystä. He ottivat yhteyttä lastenpuolen lääkäriin, joka oli hoitanut Maritaa vauvana.

Rattaat rupesivat pyörimään. Tavoitettiin myös Helsingissä oleva tohtori, joka oli pelastanut Maritan vauvana. Hän tiesi heti, mikä Maritaa vaivasi. Ohutsuoli – josta vauvana pystyttiin pelastamaan pieni pätkä – oli laajentunut pahasti, eikä ruoka päässyt läpi.

Elämän nälkä säilyi

Marita joutui olemaan neljä kuukautta tiputuksessa, jotta paino nousisi ennen leikkausta. Operaatio onnistui, mutta sen jälkeen Marita joutui opettelemaan uudestaan syömään.

– Se oli aika haastavaa, koska minulta oli täysin kadonnut näläntunne. Monesta ruuasta oli lähtenyt maku, kun olin oksennellut niitä ulos. Pikku hiljaa onnistuin syömään suun kautta ihan kohtalaisesti, Marita sanoo.

Kolmen kuukauden päästä oireet palasivat. Laihtunut Marita oli taas kaksi kuukautta tiputuksessa, ennen kuin hänet pystyttiin leikkaamaan.

Operaatiosta on kulunut puoli vuotta, mutta kivut eivät ole kadonneet. Syöminen on edelleen haastavaa, sillä kiinteää ruokaa Marita ei voi syödä, eikä ravinto imeydy kunnolla. Sen takia Marita on edelleen laihassa kunnossa, ja hänellä on vaikeuksia nukkua.

Lääkärit eivät tällä hetkellä tiedä, mitä he voisivat enää tehdä. Suolensiirtoakin on mietitty. Sitä halutaan kuitenkin vielä välttää, sillä se voisi olla Maritalle kohtalokas. Maritan täytyy vain jaksaa sinnitellä ja toivoa, että hän vielä jonain päivänä parantuisi kokonaan.

– Kaikesta tästä huolimatta olen onnellinen. Minulla on rakastava aviomies ja ihana perhe. Koska olen jatkanut nyt opintojani, minulla olisi tarkoitus valmistua ennen joulua 2013, Marita iloitsee.

– Monta kertaa teki kuitenkin mieli luovuttaa. Kävi mielessä, että kuolema olisi kohta parempi kuin kärsiä joka päivä kivuista. Sitkeän luonteeni ja rakkaitteni tuen avulla olen kuitenkin jaksanut tähän päivään asti.

Eräs lääkäri sanoikin Maritan syntyessä, että tämä tyttö on selviytyjä.

Studio55.fi/Anette Lehmusruusu

Kuvat: Colourbox.com


Onko sinulla tarina kerrottavanasi?

Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.

Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.

Mainos

Osallistu keskusteluun

Uusimmat: Studio55.fi

Palautelomake

ruusuja
risuja
kysymys
ehdotus

*

Kiitos palautteestasi!

Valitettavasti emme ehdi vastata jokaiseen viestiin henkilökohtaisesti.

Palautteen jättäminen ei onnistunut

Yritä hetken päästä uudelleen.