Äiti on 16-vuotiaana eläkkeelle jääneen henkilökohtainen avustaja

Syntyessään Niina Hartikainen vaikutti olevan täysin terve vauva. Heti napanuoran leikkaamisen jälkeen kuitenkin huomattiin, että tyttö ei pystykään hengittämään. Syyksi paljastui, että hänen vasen keuhkonsa ei ollut kehittynyt lainkaan. Pienokainen kiidätettiin leikkaukseen, mutta lääkärit eivät antaneet hänen vanhemmilleen paljoakaan toivoa.

– On pieni ihme, että olen edelleen elossa, Hartikainen sanoo.

Hän joutui viettämään kahdeksan ensimmäistä vuottaan sairaalassa. Sen jälkeen hänet siirrettiin kuntoutuskotiin, ja vasta 16-vuotiaana hän pääsi muuttamaan pysyvästi kotiin vanhempiensa luokse, ja samalla toteutui hänen lapsuuden haaveensa.

– Olin varmaan neljän tai viiden vanha, kun ymmärsin, että elämäni on erilaista kuin muiden. Totta kai murehdin sitä. Olihan se ikävää aina iltaisin, kun isä ja äiti lähtivät kotiin. Mutta päivisin sairaalassa oli ihan hyvä olla. Sairaala tuntui kodilta, koska olin siihen tottunut. Mutta kyllä minä lapsena haaveilin, että pääsisin muuttamaan oikeaan kotiini.

Lihasheikkous haittaa arkiaskareita

Keuhkosairauden lisäksi Hartikainen kärsii synnynnäisestä lihasheikkoudesta, jonka syytä ei tiedetä. Sen takia hän liikkuu pääsääntöisesti pyörätuolilla. Hän tarvitsee apua liikkuessaan ulkona epätasaisessa maastossa, mutta kotona hän pärjää yksin melko hyvin. Avustajaa tarvitaan ainoastaan suihkussa ja iltaisin hengityskoneen kanssa, jota hän joutuu käyttämään keuhkosairautensa takia.

Hartikaiselta on myös leikattu paha skolioosi sekä silmäluomet, joita hän ei heikoilla lihaksillaan jaksanut pitää ylhäällä. Kaiken tämän lisäksi hän joutui kahdeksan vuotiaana isänsä kanssa auto-onnettomuuteen, jossa häneltä murtui leukaluu.

Haaveena oma koti

Vaikka Hartikainen pääsääntöisesti elelee päivä kerrallaan sen kummemmin tulevaisuutta ajattelematta, uskaltaa hänkin jostakin haaveilla. Suurin haave olisi päästä autokouluun, ja heti perään tulee toivomus muuttaa omaan kotiin. Hän uskoo, että se on vielä joskus mahdollista, mutta ainakaan vielä hänen vanhempansa eivät ole asialle lämmenneet.

– He pelkäävät, etten selviäisi yksin, mutta kai he jonain päivänä minut päästävät. Pärjäisin varmasti ihan hyvin jossain palvelutalossa. Sitä paitsi viihdyn tosi hyvin itsekseni.

Tällä hetkellä Hartikaisen äiti toimii hänen henkilökohtaisena avustajanaan, mutta kerran kuukaudessa äiti saa viikonlopun verran vapaata, kun Hartikainen menee hoitoon veljensä perheen luokse.

Pieniä iloja

Hartikainen on ollut eläkkeellä 16-vuotiaasta asti. Hän haluaisi vielä jonakin päivänä opiskella jotakin, tai mennä töihin, mutta valitettavasti kaikki häntä kiinnostavat ammatit ovat hänelle liian fyysisiä.

Tällä hetkellä hänen päivänsä kuluvat lukemiseen ja netissä surffailemiseen. Lisäksi hän harrastaa musiikin kuuntelua ja elokuvia. Silloin tällöin hän pääsee ostoksille, mutta kaikkein mieluisin harrastus on teatterissa käyminen.

– Olen aina tosi iloinen, jos on jotain tapahtumia tulossa. Teatteria tai konsertteja, koska niihin pääsen tosi harvoin, koska tarvitsen avustajan aina mukaan joka paikkaan. Ehkä ne ovat niitä minun elämäni onnellisimpia juttuja.

Turhasta valittajat ärsyttävät

Hartikaisella ei ole ystäviä, koska hän ei oikeastaan pääse käymään missään, missä tapaisi uusia ihmisiä. Hänellä on kuitenkin lämpimät välit perheensä ja sukulaistensa kanssa, ja ikäistään juttuseuraa hän saa veljensä avovaimosta.

Veljellä on myös kaksi pientä tytärtä, jotka toisaalta tuovat iloa Hartikaisen elämään, mutta hän myöntää tuntevansa joskus myös katkeruutta.

– Joskus olen kateellinen tytöille, kun en ole saanut viettää samanlaista lapsuutta kuin he, hän huokaa.

Hartikainen ei kuitenkaan tunne itseään yksinäiseksi, vaikka ystäviä ei olekaan. Hän on tottunut elämäänsä sellaisena kuin se on eikä osaa kaivata jotain, mitä ei ole koskaan ollut.

– Kai minä olen ainakin suurimmaksi osaksi ihan onnellinen. Kyllä minulla menee ihan hyvin, hän sanoo.

Hän toivoisikin, että muutkin huomaisivat, että vaikeuksista voi selvitä. Turhasta ei pitäisi valittaa.

– Onhan se tyhmää ja lapsellista valittaa pikkuasioista. Ainakin näin vammaisen näkökulmasta, Hartikainen päättää.

Onko sinulla tarina kerrottavanasi?

Studio55 etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.

Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme Studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä sähköpostia osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.