Mainos

Ainon mies sairastui Alzheimeriin – Odotukset eläkepäiville kaatuivat

44 yhteisen vuoden jälkeen Ainon* miehellä diagnosoitiin Alzheimerin tauti. Entinen tietovisailija ei pysty enää pukeutumaan tai muistamaan lastensa nimiä ilman vaimon apua. Vaikka Ainonkin elämä on nyt sidottu kotiin, hän saa edelleen voimaa elämänsä kenties tärkeimmästä ihmissuhteesta.

77-vuotiaat Aino ja Touko* ovat olleet yhdessä 49 vuotta. He ovat naimisissa, ja heillä on kolme lasta ja viisi lastenlasta.

Aino teki uransa lastentarhan- ja musiikinopettajana, Touko diplomi-insinöörinä. Lasten ollessa pieniä perhe matkusteli paljon yhdessä, varsinkin Pohjoismaissa.

Eläkepäivillä oli tarkoitus matkustella enemmän, kauemmas. Mutta sitten Touko sairastui Alzheimeriin.

Outoa hajamielisyyttä

– Aloin havaita vuoden 2006 tietämillä, että Touko oli hajamielinen ja unohteli asioita. Siinä, missä hän oli ennen esimerkiksi ajanut autoa varmasti, nyt hänelle tuotti vaikeuksia suunnistaa ja kääntyä oikeisiin paikkoihin, Aino kertoo.

Aino huolestui. Hän meni miehensä kanssa neurologi Timo Erkinjuntin muistisairauksia käsittelevään esitelmätilaisuuteen.

– Touko ei itse oikeastaan noteerannut koko ongelmaa tai pitänyt muistin pätkimistä sen kummempana asiana.

Runsaan vuoden päästä Aino varasi miehelleen ajan lääkärin tutkimuksiin.

– Minusta oli vähän kiusallista tehdä niin, sillä en itsekään tavallaan voinut ensin uskoa, että mitään todella olisi vialla – Touko oli aina ollut loistavamuistinen, aktiivinen ja menestynyt tietokilpailuharrastaja. Lopulta kuitenkin tulin siihen tulokseen, että häneen ihan selvästi oli ilmaantunut jotain outoa.

Ymmärsi, mitä diagnoosi tarkoitti

Lääkäri lähetti Toukon magneettikuvaukseen. Kun pari meni kuulemaan tuloksia yhdessä, heille kerrottiin, että Toukolla oli Alzheimerin tauti.

– Se oli aikamoinen sokki. Mieheni ymmärsi vielä, mitä diagnoosi tarkoitti, joten hän oli alussa hetkittäin todella masentunut ja söi mielialalääkkeitä.

Nyt diagnoosista on kulunut viisi vuotta. Pari käy geriatrian erikoislääkärillä puolen vuoden välein.

– Touko muistaa joitakin erittäin vanhoja asioita ja esimerkiksi laulujen sanoja oikein hyvin. Hienoa on myös, että hän tekee omasta tahdostaan noin vartin pituisia kävelylenkkejä lähikaduilla. Pyrin itsekin lähtemään joka päivä mukaan tunnin lenkille.

Oma-aloitteisuus on kuitenkin hävinnyt.

– Joudun huolehtimaan arjessa aivan kaikesta heti aamun lääkkeistä ja aamupalasta lähtien. Touko kyllä pukee itse, muttei koskaan tiedä, mitä: hän vetää päivävaatteet suoraan pyjaman päälle. Käymme yhä uudestaan läpi sitäkin, että alusvaatteet pitää vaihtaa, Aino kertoo.

– Touko ei myöskään enää halua ottaa suksia esiin ollenkaan, vaikka ennen hän hiihti aivan valtavia kilometrimääriä. Epäilen, että hän pelkää läheisten paikallaolostakin huolimatta eksyvänsä.

Selviäkin hetkiä

Sairaus on vaikuttanut myös Toukon luonteeseen.

– Terveenä hän oli aika kiivas suuttuessaan. Nyt sellainen käyttäytyminen on kokonaan hävinnyt. Ainakin tässä vaiheessa Toukossa tuntuvat säilyneen juuri ne hyvät ominaisuudet, jotka hänessä on aina ollut: positiivisuus ja ystävällisyys.

Välillä Toukolla on niin sanottuja selviä hetkiä.

– Silloin hän kaivaa esiin kirjan tai ratkoo kanssani ristikoita. Hän lähtee jo mielellään mukaan Alzheimer-toimintaankin, josta ei tosin kotiin palatessaan muista mitään – ei edes sitä, mitä on syönyt.

– Nyt olen oppinut, ettei pidä paljon kyselläkään. Se kun tuntuu vain tekevän asioista vaikeampia, Aino sanoo.

Ei muistanut lasten nimiä

Viimesyksyinen tarkastus terveyskeskuksessa toi perheelle uuden järkytyksen.

– Siellä selvisi, ettei Touko enää muista lastemme nimiä. Olen nyt tentannut niitä häneltä, ja se tuntuu auttavan.

Ainon Touko kyllä muistaa.

– Olen hänelle hirveän tärkeä, ja hän suhtautuu minuun hyvin positiivisesti. Aina pyytäessäni Touko imuroi, vie matot ulos ja auttaa muutenkin siivoamaan.

Ainoa on kehotettu hakemaan miehensä virallista omaishoitajuutta.

– En ole siitä kovin innostunut, sillä meillä ei ole asialle minkäänlaista taloudellista pakkoa. Minulle on hieman epäselvää, mitä virallinen titteli minulle antaisi.

Kahtena päivänä viikossa Touko menee taksilla Helsingin Alzheimer-yhdistyksen tiloihin. Siellä hänelle järjestetään täysylläpito ja ohjelmaa ja tuodaan iltapäivällä viiden aikoihin takaisin kotiin.

– Se on minulle voimia antava hengähdystauko. Silti Alzheimeria sairastavalle kaikkein tärkeintä on kodin tuoma turvallisuus.

"Hirveän hyvä ihmissuhde"

Aino myöntää, etteivät nykyiset eläkepäivät ole sellaisia, joita hän itsensä ja miehensä varalle kuvitteli.

– Olen kieltämättä hieman pettynyt. Odotin, että voisimme esimerkiksi matkustella enemmän, Aino sanoo.

– Toissa vuonna kävimme Virossa, mutta huomasin, ettei Touko oikein nauttinut siitä. Kaiken lisäksi hän eksyi hiippailtuaan yöllä ulos, kun ei muistanut, että omassa huoneessamme oli vessa. Heräsin kauhuissani etsimään häntä.

Aino on päättänyt, ettei lähde Toukon kanssa matkoille ainakaan yksin.

– Jos jotain sattuu, en osaa toimia. Olen tullut sillä tavalla epävarmaksi.

– Toki se harmittaa, että tunnen olevani jossain määrin sidottu. En voi jättää Toukoa pitkäksi aikaa yksin. Vaikka kertoisin lapulla, missä olen ja milloin palaan, Touko ei välttämättä hoksaa sitä. Pari kertaa hän on mennyt tämänkaltaisissa tilanteissa pois tolaltaan.

Millaisena Aino näkee pariskunnan tulevaisuuden?

– Jos tilanne jatkuu samanlaisena kuin nyt, minulla ei ole mitään sitä vastaan, että hoidan itse Toukoa. Meillä on hirveän hyvä ihmissuhde. Ei hänen persoonansa ole mielestäni mihinkään kadonnut.

* Henkilöiden nimet muutettu.

Studio55.fi/Piia Simola

Kuvat: Colourbox.com

Juttu on julkaistu ensimmäisen kerran maaliskuussa 2013.

Kuinka Alzheimerin tauti muuttaa ihmistä? Entä miten se vaikuttaa sairastuneen läheisten elämään? Studio55.fi-lähetyksessä aiheesta keskusteltiin toukokuussa 2014 Alzheimer arjessa -kirjan kirjoittajan, sairaanhoitaja Pirkko Telarannan kanssa. Katso ohjelma!

Mainos

Osallistu keskusteluun

Uusimmat: Studio55.fi

Palautelomake

ruusuja
risuja
kysymys
ehdotus

*

Kiitos palautteestasi!

Valitettavasti emme ehdi vastata jokaiseen viestiin henkilökohtaisesti.

Palautteen jättäminen ei onnistunut

Yritä hetken päästä uudelleen.