"Pelkkä aivastus voi murtaa luuni"

Helsinkiläisen Pirkko Justanderin, 50, luut saattavat murtua pienestäkin töytäisystä, vaikka vain aivastuksesta. Tai liian kovakouraisesta kättelystä. Tai tiukasta halauksesta. Hänellä on OI eli Osteogenesis Imperfekta, synnynnäinen luustonhauraussairaus.

Pikko Justanderilla on Suomessa kolmisensataa hauraista luista kärsivää kohtalotoveria. OI on niin harvinainen sairaus, ettei ole ollenkaan tavatonta, että oikeaa diagnoosia ei löydy.

Näin oli käydä Justanderillekin; hänet otettiin puolivuotiaana huostaan sairaalaan, sillä epäiltiin, että hänestä ei huolehdita kotona kunnolla. Asian oikean laidan selvittämiseksi Justanderin isä joutui kaappaamaan oman tyttärensä sairaalasta.

– Olin sairaalassa, koska olin täynnä mustelmia. Epäiltiin, että minulla on huonon hoidon seurauksena riisitauti. Isäni onnistui kuitenkin erään sairaanhoitajan avustuksella hakemaan minut salaa pois sairaalasta ja viemään junalla Helsinkiin Arvo Ylpön tutkittavaksi. Hän sitten teki oikean diagnoosin, Justander kertoo.

Nykyisin kukaan tuskin joutuu lastaan asian takia sairaalasta kaappaamaan, mutta edelleen tulee esiin tapauksia, joissa OI-lapsen vanhempien epäillään olevan väkivaltaisia, ennen kuin oikea syy murtuneisiin luihin ja mustelmiin, jotka ovat myös yksi OI:n oire, löytyy.

OI:n kanssa pärjää, kun muistaa olla varovainen

OI:n taudinkuva on hyvin yksilöllinen, eikä sen kaikkia oireita ilmene jokaisella. Hauraiden luiden ja mustelmien lisäksi OI:n oireita voivat olla muun muassa lyhytkasvuisuus, lihasheikkous, liikuntavammaisuus, raajojen epämuodostumat ja jatkuva väsymys. Koska sairaus johtuu geenivirheestä, se on parantumaton, ja hoidossa keskitytään ennen kaikkea lisävammojen ennaltaehkäisyyn.

– Kuulostaa varmaan oudolta, mutta murtumiin tavallaan tottuu, mikä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että ne olisivat jotenkin vähemmän kivuliaita tai pelottavia kuin muilla ihmisillä, Justander sanoo.

– OI:tä sairastavien luut eivät myöskään aina parane yhtä hyvin kuin terveiden, vaan ne saattavat esimerkiksi alkaa kasvaa kieroon. Hyvin olennaista siis on olla varovainen, ettei kolhi itseään, Justander sanoo.

Pienikin horjahdus voi tarkoittaa OI:tä sairastavalle sitä, että hän viettää seuraavat kuukaudet, tai jopa vuodet, pyörätuolissa. Justanderkin on päätynyt pyörätuoliin monta kertaa, ja hän on elämänsä aikana opetellut kävelemään uudestaan viisi kertaa.

Aina vammat eivät kuitenkaan ole yhtä vakavia: Justander kertoo, kuinka hän kerran tiskatessaan oli vaihtamassa asentoa, ja samalla häntä alkoi aivastuttaa. Hän tajusi, että jos hän siinä asennossa aivastaa, hän todennäköisesti murtaa kylkiluunsa. Mutta jos hän yrittää vaihtaa asentoa parempaan, hän kaatuisi, jos aivastus ehtisi yllättää, mikä tarkoittaisi murtumaa tai kahta muualle kehoon. Hän joutui siis valitsemaan pienemmän pahan, ja antoi aivastuksen rikkoa kylkiluunsa.

Pienempiä ja suurempia murtumia Justanderilla on elämänsä aikana ollut yhteensä yli 50.

Psyykkisesti kuormittava sairaus

– Jatkuva varuillaan olo ja onnettomuuksien pelkääminen on henkisesti tosi raskasta, Justander toteaa.

Psyykkistä kuormittavuutta lisää myös se, että Kela ja sosiaali- ja terveystoimi eivät aina ymmärrä, kuinka vaikeasta vammaisuudesta OI:ssä on kyse.

Justanderin mukaan moni OI-vammainen saattaa jäädä jopa kokonaan ilman vammaisille tarjottavia tuki- ja kuntoutuspalveluita, koska vammaa ei aina ulkoapäin näe. Jatkuva taistelu omista oikeuksista oikeanlaisiin vammaispalveluihin saattaa siis käydä OI:tä sairastavalle kokopäivätyöstä.

Ainakin Justanderin kohdalla näin on, tosin hän ei taistele ainoastaan omasta puolestaan, vaan hän pyrkii tekemään kaikkien OI-vammaisten ja muista harvinaisista sairauksista kärsivien elämästä helpompaa. Hän toimii aktiivisesti Suomen OI-yhdistyksessä, minkä lisäksi hän työskentelee osapäiväisesti sosiaalineuvojana Invalidiliitossa.

Justander häärää myös Hyvinvointivaltion vaalijat ry:ssä silloin, kun ehtii, sillä sairaus rajoittaa.

– OI sanelee, miten pitkää päivää teen, hän toteaa.

– Tosin tämäkin on hyvin yksilöllistä. Jotkut OI:tä sairastavat voivat työskennellä koko ikänsä kokopäiväisesti, Justander painottaa.

Osapäivätyö tai ei, Justanderia kuunnellessa tahtoo aina välillä päästä unohtumaan, että hänellä todellakin on arkipäivää hankaloittava vaikea vamma. Vaikka Justanderin keho onkin heikko, hänen asenteensa on täyttä rautaa.

Studio55/Elina Rantalainen

Onko sinulla tarina kerrottavanasi?

Studio55 etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.

Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme Studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä sähköpostia osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.

Osallistu keskusteluun

Palautelomake

ruusuja
risuja
kysymys
ehdotus

*

Kiitos palautteestasi!

Valitettavasti emme ehdi vastata jokaiseen viestiin henkilökohtaisesti.

Palautteen jättäminen ei onnistunut

Yritä hetken päästä uudelleen.

Sisältää tuotesijoittelua

Osa tämän sivuston sisällöstä on toteutettu yhteistyössä mainostajien kanssa.

Sulje