Tositarinat fibromyalgiasta: Sietämätöntä kipua ja syytöksiä luulosairaudesta

Fibromyalgia oireilee kipuiluna ja väsymyksenä, mutta diagnoosin saaminen voi olla vaikeaa. Kysyimme lukijoiltamme, ovatko he kärsineet selittämättömistä kivuista. Lue tositarinat elämästä fibromyalgian kanssa.

Faktoja liian vähän esillä?

"Olen ollut yli 10 vuotta sairauseläkkeellä fibromyalgian vuoksi. Kävi niin onnekkaasti, että sain diagnoosin heti erittäin pätevältä reumatologilta. Pääsin myös yksilölliseen kuntoutukseen.

Sieltä sain todellista tietoa. Esimerkiksi sen, että fibromyalgiapotilaat eivät pääse riittävän syvään REM-uneen, ja siten eivät saa riittävästi kasvuhormonia, joka korjaa esimerkiksi kipuja ja ylläpitää virkeyttä. REM-unen ohuus fibromyalgiapotilailla on tieteellisesti tutkittu. Tästä faktasta puhutaan aivan liian vähän julkisuudessa ja hoitotilanteissa.

Toinen fakta: fibromyalgiapotilailla on normaalia ahtaampi imusuonisto rakenteellisesta perimästä johtuen, ja tästä johtuu lymfanesteiden kertyminen kivuliaaksi oloksi, esimerkiksi saunan jälkeen. Kolmas fakta: fibromyalgia potilailla on poikkeuksellinen sidekudostyyppi, he saavat esimerkiksi mustelmia herkästi. Perimäalttius on ilmeinen. Itselläni fibromyalgia laukesi pahan infektiokierteen seurauksena, ja yltyi leikkausoperaation seurauksena. Työterveyslääkärini lähetti minut kohdunpoistoleikkaukseen, kun luuli jatkuvien ja rankkojen vatsakipujen olevan gynekologisia. Fibromyalgiaa kivut olivat, sillä kipua on kaikkialla, missä on sidekudosta. Siis sisäelimissäkin kipu voi jyllätä.

Upea lääkärini sanoi ratkaisevat sanat: Eila, kipu otetaan kiinni heti. Muuten muuttuu persoonallisuuskin jatkuvissa kivuissa. Tramalia hän suositteli vedoten tanskalaiseen tutkimukseen, jossa todettiin tramalilla olevan yksi parhaista vasteista fibromyalgiaan. Tiukkaa teki suostua moiseen hevoskuuriin, mutta oikeassa lääkäri oli. Olen pärjännyt sairauteni kanssa kohtuulliseesti ko. lääkityksellä. Tarvitsen myös liikuntaa. Tasainen ja harmoninen elämä on ihanne. Ja sääolot kohdilleen. Vietin kivuttoman talven tasaisessa, merellisessä lämmössä Kanarialla. Suunnitelmissa on muutto sinne talvisin.

Mielestäni fibromyalgiasta annetaan edelleen ohutta, jopa lapsellista tietoa. "Tunnollisten naisten sairaus" – fibromyalgia on faktisesti todella paljon, paljon muutakin. Fibromyalgia on kipu- ja uupumussairaus, jossa kipuaste on tieteellisesti todistettu rankemmaksi kuin esimerkiksi nivelreumassa. Puhukaa REM-unen osuudesta fibromyalgiassa ja siitä, miksi potilaille ei voisi määrätä kasvuhormonia, kun siitä on vaje?"

Eila

Puoliso harkitsi eroa kipujen takia

"Lapsesta saakka minulla on ollut kipuja ja rankkaa väsymystä sekä poissaolevaa olotilaa, kuin olisi kuumeessa. Myös verenpaineen heittelyä ja pyörtyilyä sekä paniikkihäiriöitä minulla on ollut lapsesta asti aika ajoin. Kuumetta tulee välillä muutamaksi tunniksi. Kasvukipuja, penikkatautia, migreeniä, iskiasta, noidannuolta. Lapsena migreeni loppui aina oksentamiseen.

Nuorena minulla oli kamalat kuukautiskivut, sitten synnytyskivut. Tulehdussairauksia koko ikä ja takana toista sataa antibioottikuuria.

Burana 800 oli mitään tekemätön, samoin paljon tarjotut Ketorinit. Hieman paremmin auttoi Panacod ja muut kolmiolääkkeet. Tulehduskipulääkkeet aiheuttivat vatsahaavoja, jotka todettiin gastroskopiassa. Muutenkin monenlaisia vatsavaivoja ja -kipuja, ns. ärtynyt suoli sekä sappivaivoja.

Fibromyalgia diagnosoitiin kun olin kolmekymppinen.

Aamulla herätessä tuntuu, etten olisi nukkunut ollenkaan, ja joudun pakottamaan itseni sängystä. Jäsenet painavat tonnin. Myös lihasheikkous on aamulla pahimmillaan. Tavarat putoilevat käsistä joka aamu ja polvet notkuvat.

Liikunta ja kunnon ylläpito auttaa jonkin verran, mutta kerryttää maitohappoja lihaksiin niin, että liikuntaa seuraavana päivänä olo on aina todella kipeä ja liikkuminen vaikeutuu.

Lehtikuva

Viimeksi otettiin röntgenkuvia pari viikkoa sitten ja todettiin, että lonkat ovat vaurioituneet koska monet nivelet ovat menneet sijoiltaan yliliikkuvuuden vuoksi ja jääneet väärään asentoon. Fysiatri korjasi viimeksi, mutta kipu ei ole kadonnut kalkkikerääntymien vuoksi.

Aivotutkimuksissa on todettu, että fibromyalgian kivut ovat monta kertaa kovemmat kuin monella jotain kroonista autoimmuunisairautta sairastavalla. Silti fibromyalgia on jäänyt lapsipuolen asemaan, eikä sen perusteella yleensä pääse edes eläkkeelle, vaikka joskus olisi niin kovissa kivuissa että tekisi mieli lopettaa elämänsä.

Pahinta on, että esimerkiksi lähiomaiset ja työtoverit eivät tautia ymmärrä, kun ihminen on luonteeltaan valoisa ja kuitenkin sanoo kärsivänsä kivuista jatkuvasti. Jopa oma mieheni on aikanaan sanonut, että on miettinyt jopa eroa kun olen koko ajan kipeä."

SeKo

Työkyky mennyt – ei eläkettä

"Oireeni alkoivat seitsemän vuotta sitten. Yhtäkkiä koko kehoani särki ja en pystynyt kumartamaan ollenkaan. Aamuisin olin todella jäykkä ja niskaani vihloi. Omalääkärini oli todella valveutunut, kun menin valittamaan kivuistani. Hän laittoi minut fysiatrille lähetteellä, ja siellä minulle tuli diagnoosiksi fibromyalgia.

Minulla aristavat kaikki kipupisteet mistä fibromyalgia yleensä todennetaan. Liikunta olisi auttanut osiin kipuja, mutta minulla on kolarivammoja, ja en voi harrastaa kovempaa liikuntaa. Luontaistuotteista olen saanut apua kipuihini, koska envoi syödä särkylääkkeitä heikon vatsani vuoksi.

Eläkettä en kuitenkaan ole saanut, vaikka en ole ollut työkuntoinen enää kahdeksaan vuoteen. Nyt vaan vältän maitotuotteita ja voimakkaita mausteita, niin voin paremmin."

Marjuska

Colourbox.com

Kylmä sää ja saunominen pahentaa kipua

"Vuonna 1993 sain fibromyalgia -diagnoosin. Saman vuoden syksyllä olin Reumaliiton kuntoutumiskeskuksessa sopeutumisvalmennuskurssilla. Siellä jumpan ja vesivoimistelun ym. fysioterapian keinoin sain avun hetkeksi. Työhön palattuani kivut ja kömpelyys palasivat myös. Pitkään selviydyin luontaistuotteiden avulla, mutta väsymys, huonosti nukutut yöt, voimakas laihtuminen ja työuupumus, epäsäännöllisten työvuorojen sekä raskaan vanhusten parissa tehdyn hoitotyön viedessä voimat alkoivat särytkin tuntua sietämättömiltä.

Pääsin eläkkeelle vuonna 2005, mutta sitten kuvioihin tuli myös rangan välilevyprolapsit jalkojen pistelyineen sekä ristiselkäsärkyineen. Todettiin myös sensoris-motoorinen, aksonaalinen polyneuropatia, jonka syntyyn ei syytä ole löydetty. Siitä alkoi mahdottomalta tuntuva lääkekokeiluralli. Kokeiltu on jos jonkinlaiset lääkkeet, mistään ei ole apua. Liikunta ja kävely ovat auttaneet jonkin verran, mutta nyt taas on selkä aivan mahdoton ja jalkojen pistely tuntopuutoksineen.

Alan hermostua näihin vaivoihin ja huonoon oloon. En jaksa yhtään mitään, en harrastuksia, enkä täällä kotonakaan saa aikaan juuri mitään. Ihmettelen vain, miten saisin jonkinlaisen avun, edes hetkellisen, kipuihin ja väsyneeseen oloon. Olen kuin puupökkelö. Tasapainossakin on ongelmia. Kylmät, kosteat ja viimaiset säät ovat kauhistus. Myöskään saunominen ei sovi lainkaan, siitä kehittyy niin sanottu saunakrapula.  Onneksi fibromyalgia on nyt näkyvästi esillä, ja toivottavasti on saatu joitain uusia tutkimustuloksia ja hoitomuotojakin selville."

Sinikka

Lääkäri vihjaili, että vika on päässä

"Olin 40 vuotta täyttänyt. Työelämä oli vienyt niin mukaansa, etten juuri harrastanut mitään. Elin vain työlle. Aloin tuntea kummallista kipua aina yöllä herätessäni ja kylkeä kääntäessäni. Ajan mittaan kipu yltyi niin, että yöllä herättyäni olin kankea ja lihakset niin kipeät, että asennon vaihtamiseen meni valtavasti aikaa. Piti aivan sentti sentiltä notkistella lihaksia. Kipu oli sietämätön.

Hakeuduin lääkäriin useaan otteeseen. Tuolloin 1980-luvulla ei fibromyalgia -termiä tunnettu. Lääkärini lopulta alkoi vihjailla, että taitaa vika olla pään sisällä. Siitä hermostuin niin, että ajattelin mielessäni: kuules ukko, nyt päästit pahan suustasi. Ajattelin, että pakko tähän on joku syy olla. Olin niin suuttunut tuolle lääkärille, että jotenkin tajusin, että en koskaan liiku, en käytä lisäravinteita, teen jatkuvaa istumatyötä.

Menin ja ostin apteekista purkin, jossa oli mineraalit ja vitamiinit samassa, ja hakeuduin kuntosalille ja siellä aerobic-ryhmään. Aerobicissa ensimmäisten viikkojen aikana ei kehostani lähtenyt pisaraakaan hikeä. Ympärillä olijat ihmettelivät ja sanoivat, että täytyy olla valtavan hyvä kunto, kun et ollenkaan hikoile.

Oikeasti se oli sitä, että olin kuin kuollut kelopuu, jossa ei ollut elämää. Joskus kolmen viikon aerobic-harrastuksen jälkeen alkoi hiki vähitellen irrota. Noin puolentoista viikon jälkeen olivat kaikki lihasten öiset kivut kadonneet. Myöhemmin otin käyttöön myös ubikinonin.

Nyt 70-vuotiaana tunnen voivani paremmin kuin 35–40-vuotiaana. Ei ole kipuja, ei liikuntarajoitteita. Käytän monipuolisesti lisäravinteita ja ubikinonia. Poljen polkukonetta päivittäin. Pyrin kahteen hengästykseen päivässä. Tunnen voivani mitä parhaiten."

Elämänilo

Juttu on julkaistu ensimmäisen kerran lokakuussa 2013.