Omaishoitajien rankka arki: "Miten kauan jaksan?"

Saimme kyselyymme vastauksia niin vammaisten tai sairaiden  lasten vanhemmilta, potilaaksi muuttuneen puolisonsa hoitajilta kuin esimerkiksi 83-vuotiaalta naiselta, joka hoitaa yksin iäkästä puolisoaan. Sama rupeama voi olla edessä itse kullakin jonain päivänä. Lue tositarinat omaishoitamisesta Suomessa.

"En alkaisi uudestaan"

"Olin omaishoitaja tädilleni useita vuosia sitten. Kokemuksesta voin todeta, että työ on raskasta ja vaativaa. Itse hoidin tätiäni hänen kodissaan Keski-Suomessa. Nyt, kun olen lukenut omaishoitajien kirjoituksia, olen aivan kauhuissani siitä, miten vähän heille suodaan lomapäiviä.

Siellä missä itse toimin oli tämä asia hyvin hoidettu. Kuuden hoitoviikon jälkeen sain tätini viikoksi sairaalaan. jossa oli vanhuksia, jotka toipuivat leikkauksista. Kuuden viikon jaksokin oli joskus liian pitkä, riippuen tietenkin siitä mikä oli hoidettavan olotila.

Tätini oli 86-vuotias ja dementikko. Sairaalajaksojen jälkeen oli lähes aina kaikenlaista ylimääräistä. Milloin oli kaatunut sairaalassa ja käsi tai jalka oli rikki jostakin kohtaa, milloin vatsatauti. Usein jouduinkin lääkkeiden alaisen tätini kantamaan yöllä suihkuun pesulle ja usein monta kertaa yössä. Välillä ei tiennyt itkeäkö vai nauraako. Kukaan ei ymmärrä, kuinka raskasta on olla omaishoitajana, jos ei ole itse sitä kokenut. Olin silloin 40-vuotias.

Ajattelen niitä ihmisiä, jotka ovat omalle puolisolle hoitajina, eli hoitaja on myös iäkäs, kuinka he selviytyvät arjesta? Usein eivät tohdi tunnustaa, että voimat ovat lopussa ja usein on myös lasten painostusta asiaan. Jos nyt olisi edessä vastaava itselläni, en alkaisi hoidettavaksi enkä hoitajaksi. Jokaisella meistä pitäisi olla omat eläkepäivät nautittavana eikä eläkkeelle pääsyn jälkeen vielä yksi ura hoitajana."

aada

Miten kauan jaksan?

"Olen ollut vaimoni omaishoitajana viisi vuotta. Vaimolla on motoneuronisairaus ALS. Vuosien myötä sairaus on hitaasti edennyt. Päivä alkaa aamulla noin kello 9, nostan hänet sängystä istumaan ja rollaattorin avulla pyörätuoliin ja vien vessaan. Pestään ja puen, ja sitten valmistamalleni aamupalalle ja ottamaan lääkkeet. Fysioterapia on kahdesti viikossa, silloin puen ja vien pyörätuolilla auton viereen ja autan autoon. Tunnin päästä haen kotiin ja sitten on päiväkahvien aika. Fysioterapian aikana hoidan kauppa- ja apteekki- ym. asiat. Sama jatkuu koko päivän.

Vaimo syö itse, kun ruoka on edessä pienittynä ja juo pillillä. Ruokailua on vahdittava, koska ruoka tai juoma menee helposti henkitorveen ja alkaa yskittämään, siinä on aina tukehtumisen vaara. Keväästä alkaen on ollut öisin käytösä 2PV-laite, kaksoispaineventilaattori. Maski laitetaan illalla päähän ja pidetään noin viisi tuntia, se pumppaa ilmaa keuhkoihin.

Työ on raskasta sekä henkisesti että fyysisesti. Sairauteen kuuluu nauru ja itku, josta ei tahdo tulla loppua. Vaimo ei enää pysty puhumaan kuin yksittäisiä sanoja. Apuvälineenä on kommunikaattori LightWriter, johon hän kirjoittaa pitkiäkin lauseita, ja kone sanoo ääneen kirjoituksen. Nyt on omakin terveys alkanut oireilla. Miten kauan jaksan, siinäpä kysymys. Vaikka ennen aina sanoin: älä pelkää, minä olen sinun kanssasi.

Olen 68-vuotias, jäin eläkkeelle 63-vuotiaana ja siitä asti olen ollut omaishoitajana. Kovan vääntämisen kautta vaimolla on henkilökohtainen avustaja 50 tuntia kuukaudessa. Haettu on 80 tuntia, mutta perusteluja, perusteluja vaan vaaditaan. Kohta on kaksi ihmistä kaupungin hoidettavana. Tämä on yhtä hakemusten täyttämistä ja valitusten tekoa. Joskus tuntuu, että kevein perustein hylätään hakemukset. Tulisivat kotiin päiväksi katsomaan onko lääkäri, joka on sairauden asiantuntija, turhaan kirjoittanut ja perustellut lausunnon."

Ei tarjottu vaihtoehtoja

"Hoidamme mieheni kanssa 3-vuotiasta poikaamme, joka sairastui 1-vuotiaana ykköstyypin diabetekseen. On tullut yllätyksenä, että kukaan ei edes kysynyt taikka tarjonnut muuta vaihtoehtoa kuin sen, että me vanhemmat hoidamme. Toki haluammekin hoitaa, mutta vaihtoehtoja olisi. Kukaan ei kysy meidän jaksamistamme. Kun hain apua väsymykseen perheneuvolasta, niin meille ei ollut mitään vaihtoehtoja antaa.

Otamme verensokerin joka yö vähintään kolmen tunnin välein jos kaikki on kunnossa. Pojan sairastumisen jälkeen emme ole täysiä öitä nukkuneet. Meillä ei ole tukiverkostoa lähellä, koska olemme töiden perässä joutuneet muuttamaan kauaksi sukulaisista. Isovanhemmat nostivat kädet pystyyn pojan kohdalla, koska eivät osaa hoitaa, ja siksi olisivat vain vanhempaa tervettä lasta viemässä mummulaan ja tekemässä hänen kanssaan kaikkea kivaa. Oli pakko sanoa ei, koska poika alkoi ymmärtää ja kyseli aina miksi minä en saa mennä ja isosisko aina saa.

Myös äitini on omaishoitaja, hän hoitaa kehitysvammaista pikkuveljeäni. Omaishoitajana oleminen on raskasta, mutta palkitsevaa. Mutta kukaan, jolle tällaista ei ole sattunut, ei tähän voi samaistua. Pahin tunne on se, kun yöllä heräät ottamaan verensokeria, etkä saa enää edes unta, olet liian väsynyt. Sydän on jo tosi kipeä kun ei saa unta. ja pakko jaksaa vielä vuorotyössä ansaita elanto. Minulle tulee jaksoja, jolloin oksennan aamuisin ja makaan vessan lattialla, kun sisukalut ovat niin kipeät ja hellät. Kaikki tämä johtuu vain unen puutteesta."

Ulpu

83-vuotias vaimo väsyy

"Mieheni on 84-vuotias, itse olen 83. Olen toiminut mieheni omaishoitajana viisi vuotta, saan kolme päivää kuussa vapaata. Se on liian vähän, ei ehdi palautua. Miehelläni on todettu dementia ja hän on liikuntarajoitteinen, joten voi vain kuvitella, mitä elämä on kun pää ja jalat eivät toimi. Miehelläni on rollaattori, jonka avulla hän liikkuu sisällä. Oma arviointini on, että hän on 3-4-vuotiaan tasolla. Olen pyytänyt lisää vapaata minulle, vaan en ole saanut."

Väsynyt

Monivammaisen pojan äidin tarina

"Olen 24-vuotiaan vaikeasti monivammaisen ja syvästi kehitysvammaisen poikani omaishoitaja. Poikani on vastasyntyneen lapsen tasolla hoidollisesti. Ei puhu, ei kävele, ei istumatasapainoa. Syötettävä, juotettava, vaipoilla oleva nuorimies. Kommunikoi hymyllä ja itkulla. Hänellä on vaikeahoitoinen epilepsia, johon menee neljää eri lääkettä päivittäin. Tarvitsee hoitajaa 24/7. Poikani valvoo öisin paljon, joten oma nukkuminenkin on suhteellisen huonoa. Tilastollisesti ajatellen, minun ei kuuluisi enää olla hengissäkään näiden vuosikausien huonosti nukuttujen öiden jälkeen.

Aamu alkaa vaipan vaihdolla, puuron syöttämisellä, epilepsialääkkeiden ottamisella ja pukemisella. Taksi hakee poikani vaikeimmin vammaisten päivätoimintaan, jossa poikani on arkisin 4-5 tunnin ajan. Kotiin palatessaan vaihdamme vaatteet, syötän päivällisen, katselemme televisiota tai kuuntelemme musiikkia. Mahdollisesti ulkoilemme. Illalla iltapuuro, epilepsialääkkeet, iltapesut. Päivämme ovat kutakuinkin samanlaisia, sillä näin vaikeasti vammaisen on vaikea hahmottaa ympäristöä ja toimintaa. Säännöllisyys luo turvallisuuden tunnetta. Hoidollisuus vaatii jatkuvaa läsnäoloa, joten kauppareissut tai muut vastaavat ovat haasteellisia. Silloin on saatava joku meille poikani kanssa, sillä aina en jaksa ottaa häntä mukaan vaan on päästävä ihan itsekseen. Omaishoidon vapaat käytän kuukausittain, poikani on silloin tilapäishoidossa tutussa paikassa."

"Mies muuttui eri ihmiseksi"

"Olin omaishoitaja vuodesta 2007-2008. Aluksi olin normityössä ja kävin sairaalassa (kysyin luvan ja sanottiin, että tulla voi koska vaan) ja tein käytännössä katsoen hoitajille kuuluvat työt, koska sielläkin oli valtava työvoimavajaus. Sitten avomieheni siirrettiin toiseen sairaalaan, ja siellä käyminen oli tosi hankalaa. Sairaalan sosiaalihoitajan kanssa otettiin selvää, että voisin päästä omaishoitajaksi, ja niin tapahtui. Olihan se muka helpompaa, kun ei tarvinnut lähteä minnekään. Palkkaakin sai, jestas sentään 700 EUR/kk - verot. Työ oli rankkaa, 24 h/vrk. Mieheni oli halvaantunut toispuolisesti ja käytti pyörätuolia. Siihen ja siitä auttaminen sujui kyllä, kun tekniikan osasi. Samoin vessassa käynti ja vaipan vaihdot ynnä muut. Mutta se henkinen puoli!

Mies muuttui kuin eri ihmiseksi. Entinen iloinen hupiveikko muuttui jo sairaalassa ärtyiseksi ja joka asian arvostelijaksi. Arvioin sen johtuva kovista kivuista, joita hänellä oli ja siitä, ettei hän viihtynyt sairaalassa, jossa ei saanut tarvitsemaansa huomiota ja hoitoa. Vaan kotona oli ihan sama juttu. Jos terve ihminen kiukuttelisi minulle siihen malliin, niin varmasti olisivat kantapäät vastakkain. Ja kun nätisti puhuminen ei auttanut, pysyin mieluummin hiljaa. Oltiin lopulta aivan asialinjalla, ikään kuin hoitaja-potilas konsanaan."

Avoleski

"Olen jäänyt todella yksin"

"Lapsellani todettiin 10 vuotta sitten Duchennen lihasdystrofia. Avioliitto särkyi ja jäin pojan yksinhuoltajaksi. Kävin töissä niin kauan kun jaksoin, mutta väsyin pahasti sairauden edetessä ja avuntarpeen kasvaessa. Olen hoitanut poikaa nyt viisi vuotta yksin, pojan isä ei osallistu muuten kuin rahallisesti. Olen muutenkin jäänyt todella yksin. Ystävät ja sukulaiset ovat kaikonneet.

Nyt elämme melko hyvää elämää vastoinkäymisistä huolimatta. Joskus olen todella väsynyt ja suren hänen sairautensa takia, koska lihasrappeumasairauteen ei ole mitään hoitoa. Onneksi on kuukausittainen vapaa viikonloppu, sen turvin jaksan. Aion hoitaa poikaani niin kauan kotona kuin suinkin jaksan. Hän on rakkain ihminen maailmassa."

Lena

Juttu on julkaistu alun perin syyskuussa 2013.